ネフローゼ症候群 経過記録

46歳男。他の皆さんの参考になればと思い経過を記します。

8月5日 入院15日目

入院時の診察で、ステロイドが効いてくるのが二週間、効果があったとして徐々に薬を減らすのに最低二週間。

最低一ヶ月の入院が必要と言われたが、はやその二週間が過ぎようとしている。

アルブミンと利尿剤点滴直後は、ほとんど尿量に変化は無かったが、ここ数日少しずつではあるが増えている。

体重は相変わらず増え続け、ついに88kgに!
90キロの大台も時間の問題か…泣

そんな状況ではあるが、毎食全部食べられるようになり、浮腫みはすごいがお腹の張りを感じることもなく、長い時間座っていられるようにもなった。

お見舞いに来てくれた方々とデイルームで話をした後、以前は横にならないとつらかったのが、いまはそんなこともなく。

何より本を読んだり音楽を聴いたりするココロの余裕が出てきた。
お見舞いで頂いた本や雑誌を貪るように読む。
テレビを観ることも少なくなった。

入院時の尿タンパクが13gあったのが、今朝のデータでは1.4gに減少した。
他の数値も一応改善しつつあることは確認。

ただやはり尿量が増えて、体重が減らないと浮腫みもとれない…。

もうちょっとのガマンかな。


家ではこんなことしないですが…オクラ丼。ネバネバがたまりません。

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8月2日 入院11日目

31日にアルブミナーと利尿剤を点滴して2日が経った。
意外にもいきなり尿がドーッとでるようなことも無いまま…。
多少増えたがそれでも一日トータル1000mlも無い。がっかり。

ただ、お腹の張りが和らいで随分楽になってきた。
週三回のシャワーも今まで座って浴びていたのが今日は久しぶりに立ってすることができた。

それでもお腹はプーさん、足はドラえもんみたく、本当にこの浮腫みがもとに戻るのか。

もう一つ、喜びのカレーライスの後、完食できるようになったことも大きな変化だ。

研修医の人が逐一血液と尿検査の結果を説明してくれるのが有難い。

アルブミン値が+1に。
血液の脱水症状が改善方向。

気長にやるしかないが、少しづつ変化はあるようで少し安心。

体重は依然増加の85.6kg。
入院時からプラス5kg。

で、今日のディナー。

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焼きジャケに食欲を刺激されて完食!
低タンパク食なので魚や肉が少ないのが残念(^◇^;)

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7月30日 入院8日目

体重85.6kg。
依然増え続けている。

お腹から下、ももや膝もパンパンになってきた。肺のまわりはまだましらしい。
どちらにせよ腹が張って苦しい。

先生が、明日利尿剤とアルブミン点滴しましょうとのこと。

アルブミンは血液製剤で、副作用や万が一のウイルス感染の可能性があるらしく、内容の説明を受け、同意書に署名。

「輸血」という言い方をしていたので妙に納得。確かにそうだな。
ただいわゆる輸血に比べて感染危険性は少ないらしい。

これで少しでも改善できれば…。

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相変わらずごはんは半分残しているが、朝のフルーツやフレッシュなサラダに感動。

そして今日のランチ…

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久しぶりのカレー!
食欲でてきたっ‼

7月29日 入院7日目

毎日じわじわと体重が増加。
81.4kgが84.8kgに。
どこまで増えるか…。
すでに今まで経験した数値を超えてしまった。

お腹から足にかけての浮腫みはおさまる気配も無し。足の甲がパンパンに膨らんでドラえもんみたいだ。

ただ、顔はすっきりして二重まぶたになってきた。

尿量は相変わらず1000mlをきる程度。
利尿剤を入れたいが腎臓に負担をかけるので様子をみる、とのこと。

片腎なのでいざという時はリカバリーが効きにくく慎重にならざるを得ない。今までひとつでよくぞ頑張ってきてくれたもんだ。

明るい兆しが無いこともないようで、尿や血液検査から、尿蛋白や血中アルブミン値等少しではあるが改善傾向とのことだ。

入院当初、二週間は様子を見ようとのことだったので、ここは焦らず頑張るしかな…。

食事については相変わらずごはんは半分残しているものの、おかずは何とか食べている状態。

4床室通路側のベッド。
カーテンに囲まれた「繭」のような落ち着いた空間で、変化の無い毎日が過ぎてゆく…。

7月26日 入院4日目

体重がまた増えた。
おなかが張って少し苦しい。
ベッドに横になるのが一番ラク。
ずっとテレビを観ている。
本を読んだり音楽を聴いたりする気持ちも起こらない。

おまけに食事が苦痛に。
お腹が空かない、食べたくない。

大好きなはずのご飯が食べられない。
がんばってがんばって半分しか食べられない。
おかずは少ないのでまだマシだが、水気がないものは食べられない。

冷たくて水気のあるものが食べたい。
毎朝のフルーツは別格。
甘くてジューシー、元気がでそうな色彩…食いしん坊で平らげ番長の異名を欲しいままにしてきた自分の信じられないようなこの逆境の中、味覚がシャープに研ぎ澄まされてきた…

ゴマ和えや酢の物、生姜風味、レモン汁などの香り付けや風味付け、酸味がいかに食欲を刺激してくれるかを痛感しながら噛みしめる。

会社の同僚がお見舞いにきてくれた。
こちらの様子も伝えたいところだったので本当にありがたかった。

思いがけず別部署の部長さんも奥様とお見舞いにきてくれた。
会社では元気のカタマリのような人だが実は数年前にしばらく入院されて生死の境をさまよったそうだ。奥様も少し涙ぐんで…。
ひとそれぞれ見えないところで多くを背負いながら生きている、とあらためて実感。
だからこそ、人の痛みもわかるというものだ。感謝。

とにかく、仕事は忘れて治療に専念するしかない…。尿をたくさん出して体重を減らし浮腫みを徐々に無くしていくしかないようだ。
そして、プレドニンが効いてくれば…。

尿に蛋白、血液からは水分がどんどん抜けて脱水状態、腹まわりから足にかけての浮腫み…いつからこんなエライ身体になったんだ。




7月25日 入院3日目

いよいよステロイド点滴開始。
といいながらほんの1時間ほどで終わり。
これから毎日プレドニン

昨日の体重、81.4kg。
今朝の体重、81.8kg。
体重が増えてるということはまだまだ浮腫みがすすんでいるということか。
昨日1日の尿量は500mlと確かに少ない。
ここ数ヶ月の体重が77kgほどだったので、すでに5キロ近くも増えている計算。

先生からは二週間ほど経ないと効果はわからないとのこと。
改善が見られないときは、手術で腎組織を取り出して検査ということになる。

浮腫みでお腹が張って苦しい。
ベッドに横になり、カーテンに囲まれた空間の真っ白な天井を見つめながら、仕事も何もかもいったん忘れて治すことに専念するしかないな、と覚悟したわけです。

この病気、完治という概念はなく、寛解状態にもっていくことが目標だそうだ。
再発率が高く、なんとも厄介な病気にかかってしまったものだ…ともう一度覚悟。